Pesaro: il primo convegno regionale sull’Atassia, solo in Italia colpisce 15.000 persone

Primo convegno regionale sulle “Sindromi atassiche genetiche" 2' di lettura 29/09/2011 -

Il prossimo 1° ottobre si terrà a Pesaro il primo convegno regionale sulle “Sindromi atassiche genetiche”, malattie muscolari progressive, e gravemente invalidanti, che colpiscono la coordinazione. Interverranno esperti degli ospedali di Pesaro, Macerata e provenienti da Bologna, Veruno e Bergamo.



Il prossimo 1° ottobre si terrà a Pesaro il primo convegno regionale sulle “Sindromi atassiche genetiche”, dedicato al tema dell’“assistenza tra le prospettive terapeutiche future e l’attualità di una disabilità progressiva”. L’evento si svolgerà nella sala Pierangeli della Provincia di Pesaro e Urbino, in viale Gramsci, 4, a partire dalle 15 ed è organizzato dall’Associazione italiana sindromi atassiche (Aisa) – Marche con il contributo del Centro servizi per il volontariato delle Marche. Interverranno vari esperti tra cui il dottor Marco Guidi, dirigente del reparto di Neurologia dell’ospedale San Salvatore di Pesaro, il dottor Eugenio Pucci, suo omologo dell’ospedale di Macerata e altri medici provenienti da Bologna, Veruno (provincia di Novara) e Bergamo. L’incontro ha il patrocinio della presidenza del Consiglio della Provincia di Pesaro e Urbino e la collaborazione dell’Asur Marche.

Il termine atassia indica una condizione “senza ordine”, cioè una mancanza di coordinazione muscolare. Le sindromi atassiche più comunemente chiamate atassie, sono un gruppo di malattie genetiche rare, spesso gravemente invalidanti, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). Le persone affette perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, fino a diventare completamente dipendenti. Solo in Italia si stimano circa 15.000 persone colpite, di cui 5.000 quelle già diagnosticate. La ricerca ha permesso di individuare e rendere diagnosticabili geneticamente oltre 70 tipi di Atassie. Ma la strada è lunga e complessa.

Da un anno e mezzo - spiega Monica Munafò, la presidente dell’associazione - ho fondato, insieme ad altre persone, l’Aisa Marche, sezione periferica dell'Aisa nazionale, per promuovere e incoraggiare la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie e svolgere attività di informazione e promozione della prevenzione. Siamo impegnati nel sostegno ai pazienti atassici, alle famiglie e ai disabili in genere: stiamo procedendo a piccoli passi, per ora, ma a Tolentino, dove abbiamo la nostra sede regionale, abbiamo avviato una serie di progetti e abbiamo realizzato alcuni convegni a livello locale”.

Per saperne di più: www.atassia.it


da Centro Servizi per il Volontariato






Questo è un comunicato stampa pubblicato il 29-09-2011 alle 11:39 sul giornale del 30 settembre 2011 - 841 letture

In questo articolo si parla di attualità, centro servizi per il volotariato, pesaro, convegno, regionale, sindromi atassiche genetiche, atassia