Autismo, le famiglie: investire quanto destinato in servizi veramente adeguati

3' di lettura 10/05/2010 - Nelle Marche colpisce lo 0,6 per cento della popolazione, e al momento in regione ne soffrono circa 900 persone: si tratta dell’autismo, sindrome a cui è dedicato il convegno “Leggere la disabilità nella scuola – Differenziare per comprendere: autismo e disturbi intellettivo-comportamentali” che si svolgerà il 12 maggio a Fermo, alle 15, presso la Comunità di Capodarco di Fermo, in via Vallescura, 47.


L’evento, organizzato dall’Associazione Omphalos - rete per l’individuo e l’integrazione - in collaborazione con il Centro autismo età evolutiva - Regione Marche, dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile dell’ospedale di Fano, è rivolto principalmente al mondo della scuola, ai professionisti della salute e al personale medico, agli educatori, alle cooperative, agli enti pubblici locali, agli organi socio-sanitari ed anche ai genitori.

A tenere le relazioni sul nuovo metodo “ABA” saranno Roberta Castagnoli e Chiara Tamburini, rispettivamente pedagogista e psicologa del Centro di Fano, mentre alla tavola rotonda interverranno, tra gli altri, il consigliere regionale Rosalba Ortenzi, gli assessori della provincia di Fermo, Adolfo Marinangeli e Gaetano Massucci, il sindaco di Fermo Saturnino Di Ruscio e quello di Porto San Giorgio, Andrea Agostini, due degli enti che hanno offerto il loro patrocinio, insieme alla Provincia di Fermo, all’Ambito sociale XIX e alla Zona territoriale 11 dell’Asur.

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree maggiormente coinvolte sono quelle relative all'interazione sociale reciproca, all'abilità comunicativa e al comportamento, caratterizzato da interessi e attività di tipo ristretto e ripetitivo; la sindrome si configura come una disabilità permanente, che accompagna il soggetto per tutta la vita. L’Omphalos è un’associazione di volontariato nata nelle Marche nell’aprile 2008 per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini a cui è stato diagnosticato l’autismo e sono stati presi in carico dal Centro di Fano.

“Con questa associazione e con questo convegno – dicono le fermane Roberta Petrassi e Sabrina Toppo, organizzatrici dell’evento - desideriamo tutelare, garantire e promuovere le reali ed essenziali esigenze di questi giovani e giovanissimi, che non hanno la capacità di far valere la propria voce autonomamente. In effetti ci prefiggiamo di dar vita ad un autentico sodalizio tra parti per tradizione distinte e a volte contrapposte, una tavola rotonda che sperimenti la capacità naturale delle famiglie di rilevare i bisogni ed individuare, se non addirittura inventare, le risposte più adatte. Chiediamo che nel nostro territorio regionale siano osservate e rispettate linee guida omogenee, non solo sul piano strettamente sanitario, ma più organicamente sotto ogni aspetto della vita dei nostri ragazzi, quando invece quella che registriamo è una serie di oscillazioni e di balbettamenti inaccettabili. Prima di pensare alla possibilità d’accesso a nuovi fondi, preferiamo esigere che quanto già destinato, sia adeguatamente tramutato in servizi di varia natura, che corrispondano davvero e completamente alle esigenze delle nostre famiglie”.

Nella regione Marche, a partire dal 2003, presso la Neuropsichiatria infantile dell'Ospedale Santa Croce di Fano, è in atto un Progetto che prevede la valutazione e la “presa in carico”, unica in ambito nazionale. Quest’ultima prevede la supervisione del lavoro educativo-riabilitativo a casa e a scuola da parte degli esperti del Centro con formazione specifica ABA (Applied Behaviour Analisys) e richiede un lavoro intensivo di almeno trenta ore a settimana con tutti i soggetti. Il Progetto ha attualmente in carico circa cento bambini e a partire dalla sua nascita ha valutato oltre trecento bambini. Le Marche sono l’unico regione in Italia ad avere un Centro che fornisce gratuitamente la supervisione ABA, svolta altrove da privati con costi notevoli.

Per maggiori informazioni: 328 6513952, www.associazioneomphalos.it.