Senigallia: convegno sulla neurofibromatosi

3' di lettura 30/11/-0001 -
Sabato 24 novembre dalle ore 9, presso l’auditorium San Rocco, “Attualità nelle neurofibromatosi”: un incontro pubblico promosso dall’Anf onlus per fare il punto su questa Senigallia: convegno di neurofibromatosi rara. Interverrà anche il prof. Orazio Gabrielli della Clinica Pediatrica Salesi di Ancona, centro di riferimento regionale.

da C.S.V.


Una malattia genetica, rara, di almeno sette tipi diversi, accomunati dalla presenza di tumori benigni che si formano a livello dei nervi.
Si chiama Neurofibromatosi e se ne parlerà sabato 24 novembre a Senigallia, presso l’auditorium San Rocco in piazza Garibaldi, dove a partire dalle ore 9 è in programma il convegno “Attualità nelle Neurofibromatosi” organizzato dalla sezione Marche dell’Anf onlus - Associazione italiana per la cura della neurofibromatosi, con la collaborazione di Asur Zona 4, Comune di Senigallia, Anfass, ExpoMarche Cna-Cgia e Centro Servizi Volontariato.

L’obiettivo è fare il punto delle problematiche assistenziali e le conoscenze relative alla Neurofibromatosi tipo 1, la forma più frequente, che interessa oltre il 90% dei casi e colpisce all’incirca un nato ogni 3000 - 4000, tanto che si calcolano 20.000 malati in Italia, e se ne stimano circa 300 nelle Marche.
Al centro dell’incontro ci saranno l’importanza della rete regionale di riferimento e gli aspetti clinici più importanti con i quali si manifesta la neurofibromatosi, e dunque un focus sui ruoli rivestititi dal medico di medicina generale, il pediatra di famiglia, e anche dello psicologo, nel diagnosticare e poi accompagnare l’evolversi della malattia.
Ad intervenire saranno diversi medici ed esperti di questa malattia, tra i quali il professor Orazio Gabrielli, direttore della clinica pediatrica del Salesi di Ancona, che è centro di riferimento per le malattie rare e tra gli altri, Luciana Rocconi, counselor professionista dell’Anf Marche, che affronterà l’aspetto della consulenza e l’ascolto nelle neurofibromatosi.

Malattia ereditaria, viene trasmessa da un genitore affetto alla metà dei suoi figli, la NF1 è riconoscibile sin dai primi anni di vita per la presenza sulla pelle di diverse macchie color caffè-latte e un dato da prendere sempre in considerazione è la difficoltà da apprendimento e la sindrome da deficit di attenzione ed iperattività, che necessitano di un supporto adeguato sin dalla prima infanzia.
Poi con il passare del tempo compaiono i neurofibromi, nella forma di noduli in varie parti del corpo e la malattia può evolvere anche in altre gravi manifestazioni, che la possono rendere molto invalidante.
L'imprevedibile decorso della malattia e la mancanza di una cura risolutiva impongono di effettuare periodici controlli medici multispecialistici presso sedi qualificate.
Nelle Marche il centro regionale per l’assistenza è la Clinica Pediatrica dell’Università Politecnica delle Marche, Presidio Ospedaliero Salesi, Ancona (info tel. 071 33633); e per un ulteriore sostegno è presente, da pochi anni, anche una sezione regionale dell’Anf - Associazione nazionale neurofibromatosi, a Senigallia, presso il Tribunale del Malato - Asur 4, che fa prevalentemente ascolto e accoglienza a livello ospedaliero, sensibilizzazione e raccolta fondi (Info cell. 320 0748080).





Questo è un articolo pubblicato il 30-11--0001 alle 00:00 sul giornale del 24 novembre 2007 - 1562 letture

In questo articolo si parla di volontariato, senigallia, salute





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