Talè: “1.000 euro al mese ai familiari che si prendono cura di bambini e ragazzi con malattie rare. Misura estesa fino ai 18 anni”

2' di lettura 24/03/2020 - Mille euro al mese alle famiglie che quotidianamente si prendono cura dei loro minori affetti da malattie rare e che necessitano di ventilazione o nutrizione artificiale. Su proposta del consigliere Federico Talè, la Regione ha rinnovato il contributo introdotto nel 2019 a favore del familiare-caregiver che assiste bambini e ragazzi con una malattia rara, allargando la misura dalla fascia 0-14 stabilita l’anno scorso a quella 0-18.

“Un provvedimento – puntualizza Talè – che era importante confermare e che siamo riusciti anche ad estendere fino al compimento della maggiore età, stanziando risorse aggiuntive. Di ciò ringrazio tantissimo il presidente Luca Ceriscioli, col quale in queste settimane drammatiche sto lavorando in costante contatto. Nella situazione di gravissima emergenza che viviamo era oltremodo importante garantire una risposta a chi si prende cura di una fascia di popolazione particolarmente vulnerabile. Genitori, fratelli, nonni, che dedicano la loro vita a questa missione, assistendo con infinito amore i propri cari, fornendo loro un supporto adeguato, funzionale a consentirne la permanenza in casa, vicino agli affetti”.

“In tal modo, per altro – aggiunge il consigliere di Italia Viva –, si rafforza l’impegno della Regione Marche nel riconoscimento e nella valorizzazione del lavoro del familiare-caregiver (letteralmente colui che si prende cura) già concretizzatosi negli interventi rivolti ai malati di Sla e alle disabilità gravissime. La somma stanziata per la misura 2020 è di 600mila euro, a fronte di una cinquantina di casi accertati, di cui 11 nella fascia 14-18 anni che abbiamo aggiunto per questa annualità. Nella delibera n. 363, approvata dall’esecutivo lunedì pomeriggio, è specificato che il provvedimento avrà valore retroattivo, con decorrenza dal primo gennaio. I requisiti richiesti sono il riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità, la certificazione di malattia rara e la documentazione del pediatra o del medico di medicina generale che ha in carico il ragazzo attestante lo stato di ventilazione e/o di nutrizione artificiale”.

“Già martedì – conclude Federico Talè – è stato redatto il decreto che indica le modalità di presentazione della domanda (all’Area Vasta) e che trasferisce le risorse all’Asur. Un lavoro per il quale esprimo gratitudine al dirigente del servizio Giovanni Santarelli, alla responsabile del procedimento Maria Laura Bernacchia e ad Emanuela Lucertini e Amedea Giorgetti del Centro Regionale di Ricerca e Documentazione sulle Disabilità. Adesso il mio impegno sarà rivolto a fare il possibile per estendere la misura anche ai familiari-caregiver degli adulti”.


da Federico Talè
Consigliere Regionale







Questo è un comunicato stampa pubblicato il 24-03-2020 alle 17:30 sul giornale del 25 marzo 2020 - 9087 letture

In questo articolo si parla di attualità, regione marche, marche, federico talè, comunicato stampa

Licenza Creative Commons L'indirizzo breve è https://vivere.biz/bilq





logoEV